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[宝宝疾病] 如果你产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?

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发表于 2019-5-3 17:40:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
补充一下吧,所说的严重的病,包括智力、视力、听力、肢体障碍啊,比如:唐氏综合症、脑瘫等等。本人学习特殊教育专业,在特校里,有些小孩子还是很快乐的。我知道有一个特殊的孩子对一个家庭来说是灾难,但最近媒体也经常报道盲生、脑瘫患者高考取得高分啊,自闭症是绘画天才啊等新闻,所以这是一个很纠结的问题。
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发表于 2019-5-3 17:29:25 | 显示全部楼层
我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。


十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内


晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。


家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。


出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。


然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。


全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。


我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。


手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。


这……
叫我们怎么办?
唉……


继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……


于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。


然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。


肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。


之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。


知乎首答。这个事,本来不打算说出来让人知道,但看到这个问题就忍不住写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。


配一幅当时我画的日记漫画。

说起漫画,感觉孩子真神奇,以前从来没有画过的,孩子出生前忽然就创作欲望大爆炸,灵感都止不住,于是每天都坚持画一张。这张是第一次B超当晚,泪流满脸画下的。

--------------------后记----------------------
那小家伙现在天天上暑期兴趣班好忙,9月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟,两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。我们现在是忙乱并快乐着。
一切都很好,谢谢大家关心。


--------------更新----------------
没想到有这么多人关注,真是非常感谢大家厚爱。很感动。
看到这个问题自顾自地陷入了回忆,没有好好回答问题不好意思。非常感谢评论的意见和建议,现在再正经回答一下。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择……我们是下不了手……而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。希望没有人再需要面对这种困境了。真的。
无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。尽人事 听天命。有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
我建议还是着重参考其它回答。小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。


还有评论认为我的经历会给犹豫中的家庭带来无谓的希望,令到他们做出错误的抉择,还会刺激到不幸的家庭。非常感谢批评指正。
我想,要做这种抉择,真不是一篇文章能够左右的。那得经过多少个辗转难眠的夜晚,和家人医生反复讨论多少次才下得了的。并不会看了一篇文章就贸贸然下了影响一生的决定。
这个世界本来就是有光有暗,我只是陈述了一个事实。我自己也曾经是不幸家庭中的一员,万幸只经历了一年半的时间。但我深深觉得不幸的家庭更需要阳光,需要积极的心态,不能总是沉浸于自己的不幸当中。这篇文章想不到得到这么多支持,我想大家并不仅仅是看到奇迹的惊叹,更多应该是认同我们面对困难的心态和行动。如果这个事例能够鼓励一些人,去更积极面对生活,我觉得是有意义的。
说实话,我们只是做了不得不做的事情,并没有大家说得那么伟大,那段时间,我们哪有时间去沉迷伤心?知网、万方都被我们翻遍了,照顾孩子、接待贺喜的客人,跑医院、找医生,要做的事情太多了。面对困难要去想怎么做,而不是为什么。当所有努力都没有成果只能接受命运,改变自己的心态积极去面对,尽力在艰苦的环境里提高生命的质量。尽人事 听天命,这是我当时每天都默念的话。或者叫“改变自己可以改变的,接受不能改变的”。
谢谢大家,希望大家幸福快乐。
对了,其实我是孩子爸爸,文中没有说明大家都误会了是妈妈。不过大伙赞妈妈也不亏,她比我们付出的都多,产前产后一个月都在重感冒,抱孩子都要戴着口罩。我们带孩子出去看病时她整天困在家里坐月子,刚出生的宝宝也不在身边,真是辛苦她了。


有人对漫画感兴趣,我把漫画也发出来,本来是自娱自乐给孩子长大看的,画得不好大家见谅。




















































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发表于 2019-5-3 18:28:35 | 显示全部楼层
我表妹的第一个孩子,是一个唐氏儿。在孩子存活的两年时间里,她们一家人几乎就是在家和医院之间不停奔波的状态。表妹辞了工作,没收入,暴瘦了二十多斤,也花尽了家中储蓄。
唐氏儿往往伴随有严重的生理缺陷,两岁的孩子,不会喊爸爸妈妈,目光呆滞偶尔会笑。因为合并有严重的先心病,抵抗力极差,终于一场重感冒,把她给带走了。
后来表妹又怀孕了,老天垂怜,这次终于是一个健康的小女儿。前几天在姥姥家里聚餐,她抱着孩子,虽然衣服很旧也有点凌乱,还沾染着奶渍,但是终于看到她轻松的笑容了。
一个有缺陷的孩子,对于家庭的影响有多大?如果有足够的钱,是不是就不会有太多的负担?
不是的。
先天性的缺陷,有一部分幸运的,可以经过后天治疗来纠正,比如天后的女儿李嫣。但是更多的染色体疾病,目前的医学还没有可以从根源上解决的。这也就意味着,这个孩子的一生,都将与缺陷相伴,都将承受治疗的痛苦,都要生活在他人有意无意异样的眼光里。
比起金钱的压力更大的痛苦,是对于一个家庭心理上的折磨。当你看到别人的孩子都可以叫妈妈,自己的孩子却一脸呆滞。当你看到别的孩子都在欢快地奔跑,而自己的孩子却无法走路。别的孩子轻松享受的日常,而对于我的孩子,这些却都是遥不可及的奢侈,那种痛,是心痛到窒息却又无能为力的痛苦。
这些折磨,只有等到孩子的离开,才会终止。在这种巨大的金钱,精力和心理压力的影响下,很多人会选择逃避,会选择抛弃。最后坚守下来的人,都是伟大的。但是我们也要看到,他们的生活,就此被摧毁的一塌糊涂。
对于产检中发现异常的胎儿,尤其是染色体异常的,我会建议选择流产。曾经有喷子说,你这是害命,菩萨会惩罚你,会有报应!
但是我却不觉得我做的是错的。如果菩萨见到过因为唐氏儿生活崩塌的家庭,如果菩萨见过,形容苍老的母亲,独自一人保护着十几岁还不会自己坐电梯的孩子,我相信,菩萨会理解我。









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